Audition de la FMDT SOS Globi par la Direction Générale de la Santé

par La Fédération des associations françaises drépanocytose et thalassémie pour le dépistage généralisé de la drépanocytose

Le 3 octobre 2014, la Présidente de la FMDT SOS Globi, Madame Yolande ADJIBI a été reçue au Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits de l’Homme par le chargé de Mission du Plan National Maladies Rares suite à la pétition qui avait été lancée quelques mois auparavant. 

Elle a évoqué  la situation actuelle qui consiste à cibler les nouveaux nés de familles issues de zones géographiques à risque pour la drépanocytose, en expliquant que si les données actuelles ne démontraient pas l’inefficience de cette stratégie, à long terme elle risquait d’induire des pertes de chances et une situation de santé publique problématique liée à l’évolution démographique de la population française qui n’échappe pas au brassage et à la mixité.

Elle a également évoqué le caractère discriminant de la pratique actuelle qui a donné lieu à des dérives dans les milieux d’extrême droite (cf Drépanocytose, la maladie génétique qui excite l’extrême droite, Le Monde 12 sept 2014) et stigmatise les malades et leurs familles.

Yolande ADJIBI a également expliqué que la question du dépistage ciblé sous-tendait un enjeu d’information et de compréhension de la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue en France, mais pourtant très mal connue du grand public et des populations dites à risque.

Enfin la Présidente de la FMDT SOS Globi a déploré le manque évident de mesures d’évaluation (registres) et évoqué l’existence d’une récente initiative nationale (Evadrep) visant à évaluer la prise en charge médicale des enfants drépanocytaires diagnostiqués par le dépistage néonatal.

Ensemble, la Présidente de la FMDT SOS Globi et le chargé du Plan Maladies Rares ont alors discuté des possibles mesures :

– En phase pilote, généraliser le dépistage dans les régions connaissant un nombre important de naissances drépanocytaires (Ile de France, Paca, Lyon)

Disséminer l’initiative Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose en région grâce aux relais sociaux et notamment en s’appuyant sur les PMI avec des personnels formés pouvant transmettre l’information

Renforcer les moyens d’évaluation et de suivis des données liées au dépistage via la filière nationale MGCRE

Afin d’investiguer plus le sujet, le chargé du Plan Maladies Rares devait auditionner des associations de patients et des experts, français mais également européens sur cette problématique.

Le chargé du Plan Maladies Rares a assurer Madame Yolande ADJIBI de l’intérêt que le Ministère portait à cette question et qu’une réponse du Ministère de la Santé serait apportée au terme de cette étude.

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