Pourquoi ce blog?

par La Fédération des associations françaises drépanocytose et thalassémie pour le dépistage généralisé de la drépanocytose

Ce blog est crée à l’initiative d’un collectif d’associations de patients afin de toucher l’opinion publique sur une pratique des autorités sanitaires qui nous parait plus qu’insatisfaisante pour la prise en charge de la drépanocytose : le dépistage ciblé sur critères ethniques des nouveaux-nés.

Suite à la publication du rapport d’orientation de la Haute Autorité de Santé « Dépistage néonatal de la Drépanocytose en France, pertinence d’une généralisation du dépistage à l’ensemble des nouveaux nés » , qui statue en défaveur de la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés, nous avons lancé une pétition qui constitue le point de départ d’un ensemble d’actions destinées a amener les autorités sanitaires à réviser leur positon.

Touchés par l’ensemble des témoignages et réactions suscités par cette pétition, nous avons décidé de tenir un blog permettant de suivre l’évolution de notre action et de toucher un plus large public.

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