Généraliser le dépistage de la drépanocytose en France

Mouvement pour la généralisation du dépistage de la drépanocytose à l'ensemble des nouveaux nés

Etat des lieux du dépistage néonatal en France

Le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (BEH) du 12 maI 2015 fait le point sur les pratiques de dépistage ante et néonatal en France (Plus de 40 ans de dépistage néonatal en France : des données épidémiologiques majeures pour plusieurs maladies rares)

Face à l’augmentation de la population ciblée par le dépistage de la drépanocytose, la question de la généralisation du dépistage néonatal se pose encore (Orphanews, Etat des lieux du dépistage en France, 12 juin 2015).

On apprend également qu’en 2013 les associations régionales en charge du dépistage néonatal ont déclaré 4 faux négatifs non repérés par le dépistage néonatal, suite à une erreur de ciblage sur l’origine géographique des parents.

Lire le BEH

Lire la synthèse d’Orphanet 

Il y a trop de silence sur la drépanocytose, Dr Corrine Pondarré, Le Figaro Santé 8 mai 2015

Le Docteur Corinne Pondarré, médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Intercommunal de Créteil donne son avis sur le dépistage ciblé de la drépanocytose.

L’article est consultable ici

Dépistage de la drépanocytose, une inégalité française? Le Figaro Santé 20 avril 2015

Le Figaro publie dans son dossier santé un bel article sur la situation du dépistage néonatal en France: « Dépistage de la drépanocytose, une inégalité française? » Le Dr Josiane Bardakjian, biologiste référente AFDPHE pour la Drépanocytose et le Dr Corinne Pondarré, médecin au Centre hospitalier intercommunal de Créteil reviennent sur la pratique du ciblage décriée par l’ensemble de la communauté médicale et des associations de patients.

Consulter l’article en cliquant sur les liens ci-dessous:

lefigaro-200415-JosianeBardakdjan-Michau

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Audition de la FMDT SOS Globi par la Direction Générale de la Santé

Le 3 octobre 2014, la Présidente de la FMDT SOS Globi, Madame Yolande ADJIBI a été reçue au Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits de l’Homme par le chargé de Mission du Plan National Maladies Rares suite à la pétition qui avait été lancée quelques mois auparavant. 

Elle a évoqué  la situation actuelle qui consiste à cibler les nouveaux nés de familles issues de zones géographiques à risque pour la drépanocytose, en expliquant que si les données actuelles ne démontraient pas l’inefficience de cette stratégie, à long terme elle risquait d’induire des pertes de chances et une situation de santé publique problématique liée à l’évolution démographique de la population française qui n’échappe pas au brassage et à la mixité.

Elle a également évoqué le caractère discriminant de la pratique actuelle qui a donné lieu à des dérives dans les milieux d’extrême droite (cf Drépanocytose, la maladie génétique qui excite l’extrême droite, Le Monde 12 sept 2014) et stigmatise les malades et leurs familles.

Yolande ADJIBI a également expliqué que la question du dépistage ciblé sous-tendait un enjeu d’information et de compréhension de la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue en France, mais pourtant très mal connue du grand public et des populations dites à risque.

Enfin la Présidente de la FMDT SOS Globi a déploré le manque évident de mesures d’évaluation (registres) et évoqué l’existence d’une récente initiative nationale (Evadrep) visant à évaluer la prise en charge médicale des enfants drépanocytaires diagnostiqués par le dépistage néonatal.

Ensemble, la Présidente de la FMDT SOS Globi et le chargé du Plan Maladies Rares ont alors discuté des possibles mesures :

– En phase pilote, généraliser le dépistage dans les régions connaissant un nombre important de naissances drépanocytaires (Ile de France, Paca, Lyon)

Disséminer l’initiative Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose en région grâce aux relais sociaux et notamment en s’appuyant sur les PMI avec des personnels formés pouvant transmettre l’information

Renforcer les moyens d’évaluation et de suivis des données liées au dépistage via la filière nationale MGCRE

Afin d’investiguer plus le sujet, le chargé du Plan Maladies Rares devait auditionner des associations de patients et des experts, français mais également européens sur cette problématique.

Le chargé du Plan Maladies Rares a assurer Madame Yolande ADJIBI de l’intérêt que le Ministère portait à cette question et qu’une réponse du Ministère de la Santé serait apportée au terme de cette étude.

Orphanews: La FMDT SOS Globi publie une pétition en faveur de la généralisation du dépistage néonatal universel de la drépanocytose

Orphanews, la newsletter d’Orphanet sur les maladies rares publie un article sur le lancement de la pétition de la FMDT. Cet article est consultable dans le numéro du 11 octobre 2014

 

drepanocytose, pourquoi faut-il dire non au dépistage ethnique à la francaise

Jean Yves Nau, journaliste et médecin réagit à la parution du rapport d’orientation de la HAS sur la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose en France.

A lire sur le blog journalisme et santé publique

Drépanocytose, la maladies génétique qui excite l’extrême droite

Suite à la publication des chiffres concernant le dépistage de la drépanocytose en France, certains groupes d’extrême droite les ont repris et les instrumentalisent pour justifier la théorie du grand remplacement de la population française « blanche » par les populations d’immigrés « arabes, noirs… »

Les décodeurs  (Samuel Laurent et Alexandre Léchenet) , journalistes du Monde analysent et démontent l’argumentaire des extrémistes.

L’article est consultable sur le site du Monde.

Drépanocytose: un dépistage toujours « ethnique »

Sandrine Cabut, journaliste santé du Monde, décrypte pour nous la décision rendue par la HAS de ne pas préconiser la généralisation du dépistage néonatal.

Accéder à l’article sur le site du Monde

 

 

Le Manifeste

Notre action commence ici!

Aujourd’hui 23 avril 2014 nous venons de transmettre la pétition aux autorités sanitaires accompagnée d’un manifeste concernant la prise en charge de la drépanocytose en France.

Il est consultable ici: Manifeste_drépanocytose dépistage néonatal FMDT SOS GLOBI.

Nous invitons toutes les associations et personnalités qui souhaitent s’exprimer sur ce sujet à nous transmettre leur document que nous pourrons également mettre en ligne.

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux-nés

Vous pouvez soutenir notre action en signant notre pétition en ligne

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde. En France elle concerne 12 000 malades, et représente plus de 400 naissances par an.

La drépanocytose est transmise par des parents qui sont pour la plupart porteurs sains de l’anomalie génétique responsable de la maladie et n’en n’ont pas conscience.

 En France, il existe un dépistage à la naissance qui permet de prendre en charge précocement les nouveaux nés atteints  et d’informer les parents qu’ils ont un risque de transmettre la drépanocytose. C’est une chance énorme, un progrès déterminant pour les 6 000 malades dépistés depuis le début de la mise en place de ce dépistage. En effet, non dépistée à temps, la drépanocytose peut avoir de graves conséquences pour les nouveaux nés. Des complications sévères : syndrome thoraciques aigus, accidents vasculaires, anémie profonde…peuvent survenir et entrainer des séquelles irréversibles, voire le décès. Le diagnostique des nouveaux nés drépanocytaires non dépistés à la naissance est de ce fait retardé et entraine des dépenses de santé inutiles.

Le dépistage permet donc de prévenir la survenue de ces complications et de mettre en place un suivi et une prise en charge médico-sociale pour les familles concernées.

 Mais… c’est le seul dépistage pour une maladie rare qui ne soit pas systématique. Les autorités françaises pratiquent un dépistage dit « ciblé » sur les origines des parents issus de régions à risque. Historiquement, la drépanocytose est en effet plus fréquente dans certaines régions : Afrique, bassin méditerranéen, Inde…Mais du fait des mouvements migratoires et de la mixité des populations, la distribution du gêne responsable de la drépanocytose s’est mondialisée et le « dépistage ethnique » n’a plus lieu d’être.

 De ce fait les médecins spécialistes et les associations de malades réclament depuis plusieurs années la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose.

Malheureusement, les autorités sanitaires refusent la généralisation à l’ensemble des nouveaux nés de ce test biologique simple et peu couteux.

Dans un récent rapport (Dépistage néonatal de la Drépanocytose en France, pertinence d’une généralisation du dépistage à l’ensemble des nouveaux-nés téléchargeable sur le site de la HAS

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-02/rapport_dorientation_depistage_neonatal_de_la_drepanocytose_en_france.pdf

la Haute Autorité de Santé ne préconise en effet pas la généralisation du dépistage de la drépanocytose sur des arguments économiques contestables non rapportés au nombre de complications évitées et de vies éventuellement sauvées.

 Les associations de malades contestent « le dépistage ethnique »

 – Chaque année, des enfants drépanocytaires échappent à ce dépistage ciblé sans que depuis 20 ans ne soit tenue une liste de ces enfants pour connaître leurs parcours de soins.

  – Ce dépistage compromet le travail des associations dont les axes de sensibilisation sont le dépistage des porteurs du trait et le don du sang.

   – Enfin la nature même de ce dépistage est contraire au principe constitutionnel de la République d’égalité pour tous les citoyens.

Ainsi la Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS Globi, totalisant près de 15 ans de militantisme associatif et réunissant 10 associations réparties sur le territoire national conteste le dépistage ciblé de la drépanocytose et a établit cette pétition pour une révision de la position des autorités nationales.

 Aidez- nous à sauver des vies en signant la pétition !